Cómo sobrellevar a un hijo con Trastorno del Espectro Autista

Autista

A veces me encuentro con padres que llegan al aula con cara de “ya no sé qué más hacer”. Tienen un niño o una niña con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) y se sienten agotados, confundidos y, sobre todo, culpables.

Culpables por perder la paciencia, por no entender, por no saber cómo actuar.  Y no, no están solos. Ni son los únicos que se sienten así. Lo veo cada año, y siempre repito lo mismo: tener un hijo con TEA es una forma diferente de aprender a mirar el mundo. Lo que pasa es que nadie te enseña cómo hacerlo, y a veces uno se siente como si tuviera que improvisar cada día.

Yo soy profe de infantil y llevo años trabajando con pequeños que están dentro del espectro. He visto llorar a muchos padres, y también he visto cómo con paciencia, humor y mucha información, todo empieza a fluir mejor.

Por eso quiero contarte lo que he aprendido.

 

Qué es exactamente el Trastorno del Espectro Autista (TEA)

La Clínica Nea, un centro sanitario de Madrid con un equipo multidisciplinar de Neurología, Neuropsicología, Psiquiatría y Psicología, explica el TEA como “un trastorno del neurodesarrollo que afecta principalmente la comunicación, la interacción social y el comportamiento, y que puede manifestarse con distintos niveles de intensidad”. No hay una única forma de ser autista; algunos niños pueden hablar perfectamente y tener solo ciertas dificultades sociales, mientras que otros pueden tener problemas importantes para comunicarse o adaptarse a los cambios.

En el aula lo veo constantemente. Un niño puede hablar sin parar de los planetas, pero no saber cómo iniciar una conversación con un compañero. Otro puede no decir ni una palabra, pero entender perfectamente todo lo que se le dice. Y todos, absolutamente todos, necesitan comprensión, rutinas y cariño.

No son niños “difíciles”, lo que ocurre es que el mundo, tal y como está organizado, no siempre está pensado para ellos. Y ahí es donde entramos nosotros: los padres, los profes, los terapeutas… todos los que formamos parte de su día a día.

 

Señales que pueden hacerte sospechar

Algunas señales suelen repetirse. No todas, claro, pero te dejo las más comunes que he observado en el aula y que también mencionan los especialistas:

  • Poca o nula respuesta cuando se le llama por su nombre.
  • Evita el contacto visual o le resulta incómodo.
  • No juega de forma imaginativa (por ejemplo, no hace como que el coche habla o que la muñeca duerme).
  • Tiene rutinas muy marcadas y se altera mucho si cambian.
  • Hace movimientos repetitivos (como aletear con las manos o balancearse).
  • Se obsesiona con temas o juguetes concretos.
  • Tiene una sensibilidad especial a los ruidos, las luces o las texturas.
  • Le cuesta compartir intereses o emociones con los demás.

A veces hay niños que cumplen con algunas de estas señales y no tienen TEA, y también al revés. Por eso es importante no sacar conclusiones solos. El diagnóstico siempre lo hacen los profesionales, y hacerlo bien puede marcar una gran diferencia.

Lo importante es observar sin juzgar. Y si notas algo, pedir ayuda cuanto antes. Cuanto más temprano se empiece la intervención, más fácil será trabajar las dificultades y potenciar lo que el niño sí puede hacer (que suele ser mucho más de lo que imaginamos).

 

Qué hacer cuando te confirman el diagnóstico

El primer paso, después del diagnóstico, es informarse. Hablar con los profesionales que tratan a tu hijo, con su profe, con terapeutas, con otras familias… Entender qué necesita tu hijo concreto, no “los niños con autismo” en general.

Luego, empezar a trabajar con rutinas, establecer un sistema de comunicación (que puede ser verbal o con pictogramas), buscar terapias que realmente ayuden (como la logopedia o la terapia ocupacional) y, sobre todo, no dejar de lado el cariño. Porque a veces se nos olvida que, más allá del diagnóstico, sigue siendo un niño que quiere jugar, reírse, aprender y sentirse querido.

Una madre me dijo una vez algo que me marcó: “Pensé que mi hijo había cambiado, pero en realidad era yo la que tenía que cambiar para entenderlo mejor”. Y sí, ahí está la clave: no se trata de “arreglar” al niño, sino de acompañarlo para que tenga la mejor calidad de vida posible.

 

Cómo mejorar el día a día en casa

  1. Las rutinas son tus aliadas. Los niños con TEA se sienten seguros cuando saben qué va a pasar. Haz horarios visuales con dibujos o pictogramas. No tiene que ser nada profesional, basta con una cartulina y unas imágenes sencillas.
  2. Los cambios, con aviso. Si va a pasar algo diferente (una visita, una excursión, un cambio de clase), avísale con tiempo. Explícale lo que va a ocurrir, y si puedes, enséñaselo con fotos o ejemplos.
  3. Evita los castigos sin sentido. A veces interpretamos su conducta como “mala” cuando en realidad es una forma de expresar frustración. Si se tapa los oídos, no está siendo rebelde; probablemente le duele el ruido.
  4. Refuerza lo positivo. Celebra cada logro, por pequeño que sea. No solo los académicos: también cuando intenta comunicarse, cuando comparte algo o cuando tolera mejor un cambio.
  5. Cuida tu propio descanso. Sí, lo sé, suena imposible. Pero si tú estás agotado, tu paciencia desaparece. Busca apoyo en familiares, amigos o grupos de padres. No puedes hacerlo todo solo.
  6. Y un consejo más, que me parece fundamental: usa el humor. A veces un poco de risa desactiva más tensión que cualquier terapia. No pasa nada si un día todo sale al revés: lo importante es seguir intentándolo.

 

El papel del colegio y los profesores

Un niño con autismo necesita estructura, comprensión y, sobre todo, coordinación entre familia y escuela. No sirve de nada que en casa haya rutinas si en el cole todo cambia cada día.

Los mejores resultados llegan cuando todos remamos en la misma dirección: familia, profesores, terapeutas y compañeros. Hay que adaptar el entorno, no al niño. Esto puede significar cosas tan sencillas como permitirle sentarse en un sitio con menos ruido, explicarle los cambios con antelación o darle tiempo extra para responder.

Y, por favor, dejemos de medirlos con el mismo patrón que a los demás: no todos los niños aprenden igual, incluso los que no tienen TEA, pero eso no los hace menos especiales ni inteligentes. Una vez tuve un alumno que no hablaba, pero memorizaba todas las canciones de la clase. Empezamos a usar la música para enseñarle vocabulario, y de pronto empezó a participar mucho más. Solo necesitaba otro camino.

Lo mismo vale para los compañeros: enseñarles desde pequeños que su amigo con TEA no es raro, sino diferente, es el primer paso para una convivencia sana.

Cuando hay empatía, las diferencias se diluyen.

 

Aquí me pongo un poco más seria

Criar a un hijo con TEA puede ser agotador, y nadie debería hacerlo sin apoyo. He visto padres que se aíslan porque creen que nadie los entiende, y eso no ayuda. Por eso insisto tanto en buscar ayuda psicológica si hace falta, no solo para el niño, sino también para la familia.

Hay días buenos y días horribles, y está bien: no tienes que ser perfecto, ni saberlo todo, ni tener una sonrisa constante. Lo importante es no perder la conexión con tu hijo, incluso cuando parece que no te escucha. Créeme, te escucha. A su manera, pero lo hace.

Un consejo que me dio una terapeuta hace tiempo y que siempre repito es este: habla menos, muestra más. Los niños con TEA suelen entender mejor lo visual y lo concreto. Si quieres que haga algo, enséñaselo con gestos o imágenes en lugar de repetirlo mil veces.

Y cuando te sientas desbordado, respira. No lo estás haciendo mal, estás aprendiendo sobre la marcha, como todos los demás.

 

Lo que he aprendido después de tantos años

Si algo me ha enseñado trabajar con niños con TEA es que la paciencia y el cariño hacen milagros (sin metáforas, lo prometo).

He visto a niños que apenas se comunicaban empezar a decir sus primeras palabras. He visto a familias que al principio no entendían nada convertirse en expertos de su propio hijo. Y también he visto frustraciones, enfados y lágrimas. Pero detrás de todo eso siempre hay amor, incluso cuando cuesta verlo.

Al final, los niños con TEA nos enseñan algo que muchos olvidamos: que cada persona tiene su propio ritmo y su manera de entender el mundo. Y que no hay que forzarla, sino acompañarla.

 

Aprender a mirar de otra forma

El TEA no define todo lo que tu hijo es. Es una parte de él, pero no lo único. Tu hijo también ríe, juega, se enfada, se emociona, tiene sueños, y necesita lo mismo que cualquier otro niño: que lo entiendan y lo quieran.

Si algún día sientes que no puedes más, recuerda esto: estás haciendo lo mejor que puedes con lo que tienes. Y aunque a veces parezca que no avanza, sí lo hace, solo que a su ritmo.

Acompañarlo, escucharlo, reírte con él y no rendirte son las mejores herramientas. Si un día te desesperas —que pasará—, acuérdate de que cada pequeño paso cuenta.

De verdad.

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